El caso Charlie Gard

El caso del pequeño bebé de diez meses Charlie Gard, que padece de una rara enfermedad genética llamada “Síndrome de Agotamiento Mitocondrial” (sólo la padecen 16 niños en el mundo) es uno de los más desgarradores de los últimos tiempos en Reino Unido.

En abril pasado, la justicia británica autorizó a los médicos del Hospital Great Ormond para desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar, en contra de la voluntad de sus padres, quienes ya han recaudado 1,4 millones de euros para pagarle al niño un tratamiento experimental en Estados Unidos.

Según los médicos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo y consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

El juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo, ha condenado a muerte a este pequeño diciendo que el niño merece una “muerte digna”, en lugar de respetar la voluntad de sus padres para buscar darle una oportunidad en Estados Unidos con el dinero ya recaudado.

Y aunque el tratamiento es experimental, hay un precedente que anima a tener esperanza: a un niño italiano llamado Emanuele Campostrini le diagnosticaron la misma enfermedad a los dos meses, le pronosticaron una muerte inmediata pero hoy ya tiene 9 años.

Ante esta tragedia, es inevitable acordarse de lo ocurrido en España en octubre de 2014 cuando se montaron manifestaciones multitudinarias en las calles y en las redes sociales para salvar a Excalibur, el perro de la enfermera contagiada de ébola, que la Comunidad de Madrid ordenó sacrificar para evitar la posibilidad de contagio. En toda Europa se escuchaba el clamor para salvar al perro y en cambio ahora, todos callan ante la condena de muerte del niño.

Una de las pocas asociaciones que se ha manifestado a favor de salvar al niño es change.org, pero la petición lleva menos de la mitad de firmas que en su día, tuvo la petición para salvar al perro…

¿Qué le pasa a Europa? ¿qué le pasa a ese tribunal mal llamado de los “derechos humanos”, que condena a muerte a un inocente negándole la oportunidad de un tratamiento? ¿estamos acaso ante un régimen totalitario o por qué no se respeta la voluntad de sus padres de luchar por salvar la vida de su hijo? ¿por qué no se ven movilizaciones  en las calles llamando asesinos a los jueces como se vieron en su momento por el perro?  :(

Ahí le has dado:

Farisha escribió:Ante esta tragedia, es inevitable acordarse de lo ocurrido en España en octubre de 2014 cuando se montaron manifestaciones multitudinarias en las calles y en las redes sociales para salvar a Excalibur, el perro de la enfermera contagiada de ébola, que la Comunidad de Madrid ordenó sacrificar para evitar la posibilidad de contagio. En toda Europa se escuchaba el clamor para salvar al perro y en cambio ahora, todos callan ante la condena de muerte del niño.

De nuevo, se trata de la ideología, la religión laica que se inmiscuye en la vida de la sociedad como una inquisición medieval o un islamismo integrista moderno. A tragar con ruedas de molino: Me parece de perlas que se respete la vida animal, y que se penalice el maltrato animal..., pero alucino con los dogmas del abortismo y la eutanasia, que nos quieren meter con calzador. En vez de probar cualquier solución con el niño, mejor que se le desconecte, y "muerto el perro, se acabó la rabia"........, lo que pasa  es que, si fuera un perro como Excalibur, ya tendríamos su club de fans.

Un tratamiento experimental no asegura resultados, incluso, puede tener muchas probabilidades de no servir, pero es una esperanza, una esperanza que muchas veces uno pide desesperadamente. ¿Por qué no darle esa posibilidad, por muy pequeña que sea, de sobrevivir? Creo que en USA ya le dieron permiso de residencia al bebé.

Farisha escribió:El caso del pequeño bebé de diez meses Charlie Gard, que padece de una rara enfermedad genética llamada “Síndrome de Agotamiento Mitocondrial” (sólo la padecen 16 niños en el mundo) es uno de los más desgarradores de los últimos tiempos en Reino Unido.

En abril pasado, la justicia británica autorizó a los médicos del Hospital Great Ormond para desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar, en contra de la voluntad de sus padres, quienes ya han recaudado 1,4 millones de euros para pagarle al niño un tratamiento experimental en Estados Unidos.

Según los médicos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo y consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

El juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo, ha condenado a muerte a este pequeño diciendo que el niño merece una “muerte digna”, en lugar de respetar la voluntad de sus padres para buscar darle una oportunidad en Estados Unidos con el dinero ya recaudado.

Y aunque el tratamiento es experimental, hay un precedente que anima a tener esperanza: a un niño italiano llamado Emanuele Campostrini le diagnosticaron la misma enfermedad a los dos meses, le pronosticaron una muerte inmediata pero hoy ya tiene 9 años.

Ante esta tragedia, es inevitable acordarse de lo ocurrido en España en octubre de 2014 cuando se montaron manifestaciones multitudinarias en las calles y en las redes sociales para salvar a Excalibur, el perro de la enfermera contagiada de ébola, que la Comunidad de Madrid ordenó sacrificar para evitar la posibilidad de contagio. En toda Europa se escuchaba el clamor para salvar al perro y en cambio ahora, todos callan ante la condena de muerte del niño.

Una de las pocas asociaciones que se ha manifestado a favor de salvar al niño es change.org, pero la petición lleva menos de la mitad de firmas que en su día, tuvo la petición para salvar al perro…

¿Qué le pasa a Europa? ¿qué le pasa a ese tribunal mal llamado de los “derechos humanos”, que condena a muerte a un inocente negándole la oportunidad de un tratamiento? ¿estamos acaso ante un régimen totalitario o por qué no se respeta la voluntad de sus padres de luchar por salvar la vida de su hijo? ¿por qué no se ven movilizaciones  en las calles llamando asesinos a los jueces como se vieron en su momento por el perro?  :(

Hola Farisha, en terminos generales dudo que los médicos del hospital de niños Londinense Ormond Street, que entre parentesis es un centro mundial de investigacion y con pacientes de todas partes del mundo ponga ningun obstaculo para que los padres lleven a sus hijos a tomar parte en algun estudio clinico a USA. Tambien hay niños de USA que viaan a Great Ormond Street para entrar en estudios que no ofrecen allá. Lo que trato de decir es que existe ya un antecedente aceptado para esos viajes de pruebas. Pero en el caso especifico del paciente que mencionas ademas del problema mitocondrial tambien ha sufrido un derrame cerebral irreversible que no va a mejorar y que necesita conexion al ventilador, de tal forma que bajo circumstancias normales tarde o temprano su ventilador sería desconectado. Las cortes han decidido actuar en el mejor interes del niño y no el de los padres que tienen metas diferentes.

José Antonio escribió:

Farisha escribió:El caso del pequeño bebé de diez meses Charlie Gard, que padece de una rara enfermedad genética llamada “Síndrome de Agotamiento Mitocondrial” (sólo la padecen 16 niños en el mundo) es uno de los más desgarradores de los últimos tiempos en Reino Unido.

En abril pasado, la justicia británica autorizó a los médicos del Hospital Great Ormond para desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar, en contra de la voluntad de sus padres, quienes ya han recaudado 1,4 millones de euros para pagarle al niño un tratamiento experimental en Estados Unidos.

Según los médicos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo y consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

El juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo, ha condenado a muerte a este pequeño diciendo que el niño merece una “muerte digna”, en lugar de respetar la voluntad de sus padres para buscar darle una oportunidad en Estados Unidos con el dinero ya recaudado.

Y aunque el tratamiento es experimental, hay un precedente que anima a tener esperanza: a un niño italiano llamado Emanuele Campostrini le diagnosticaron la misma enfermedad a los dos meses, le pronosticaron una muerte inmediata pero hoy ya tiene 9 años.

Ante esta tragedia, es inevitable acordarse de lo ocurrido en España en octubre de 2014 cuando se montaron manifestaciones multitudinarias en las calles y en las redes sociales para salvar a Excalibur, el perro de la enfermera contagiada de ébola, que la Comunidad de Madrid ordenó sacrificar para evitar la posibilidad de contagio. En toda Europa se escuchaba el clamor para salvar al perro y en cambio ahora, todos callan ante la condena de muerte del niño.

Una de las pocas asociaciones que se ha manifestado a favor de salvar al niño es change.org, pero la petición lleva menos de la mitad de firmas que en su día, tuvo la petición para salvar al perro…

¿Qué le pasa a Europa? ¿qué le pasa a ese tribunal mal llamado de los “derechos humanos”, que condena a muerte a un inocente negándole la oportunidad de un tratamiento? ¿estamos acaso ante un régimen totalitario o por qué no se respeta la voluntad de sus padres de luchar por salvar la vida de su hijo? ¿por qué no se ven movilizaciones  en las calles llamando asesinos a los jueces como se vieron en su momento por el perro?  :(

Hola Farisha, en terminos generales dudo que los médicos del hospital de niños Londinense Ormond Street, que entre parentesis es un centro mundial de investigacion y con pacientes de todas partes del mundo ponga ningun obstaculo para que los padres lleven a sus hijos a tomar parte en algun estudio clinico a USA. Tambien hay niños de USA que viaan a Great Ormond Street para entrar en estudios que no ofrecen allá. Lo que trato de decir es que existe ya un antecedente aceptado para esos viajes de pruebas. Pero en el caso especifico del paciente que mencionas ademas del problema mitocondrial tambien ha sufrido un derrame cerebral irreversible que no va a mejorar y que necesita conexion al ventilador, de tal forma que bajo circumstancias normales tarde o temprano su ventilador sería desconectado. Las cortes han decidido actuar en el mejor interes del niño y no el de los padres que tienen metas diferentes.

Hola JoséAntonio,

Pues no lo dudes porque es así. Los médicos de ese afamado hospital, además de haber llevado a los juzgados su petición para desconectar el ventilador de Charlie negándole la oportunidad de viajar a EEUU para recibir el tratamiento experimental, ahora niegan a los padres el derecho a llevarse a Charlie a casa a morir. Así lo explican ellos mismos en su página web www.charliesfight.org

En el plano jurídico, en el derecho inglés, cuando hay disenso entre la opinión de los padres y de los médicos, como en este caso, sobre el tratamiento de personas incapaces que no pueden hablar por sí mismas, prima el derecho del niño y los jueces ponderan si está sufriendo o no y los posibles beneficios del tratamiento propuesto para fallar en el sentido que consideren mejor para el niño. Por ello, el tribunal dictó la sentencia de muerte de Charlie al considerar que el tratamiento experimental no lo va a curar sino que sólo va a “prolongar su vida” y que el niño está sufriendo.

Pero, por otra parte, los padres de Charlie sostienen que éste no siente dolor en base a las opiniones médicas de prestigiosos médicos neurólogos que viajaron a revisar a Charlie y como padres, tienen todo el derecho y además el deber moral, de luchar por salvar la vida de su hijo, y de intentar ese tratamiento experimental en EEUU, sobre todo cuando no hay consenso respecto a que el niño esté sintiendo dolor o sufriendo.

Además, el Estado asignó el caso de Charlie a una abogada supuestamente “independiente” que no es tal porque es una activista pro eutanasia, presidenta de la asociación “Compassion in Dying”, anteriormente conocida como “Sociedad de Eutanasia Voluntaria”.

Este dramático caso  implica un complejo dilema ético ¿de verdad es en el mejor interés del niño condenarlo a una muerte “digna” negándole el derecho a buscar una oportunidad para vivir? ¿si no hay pruebas concluyentes de que sienta dolor, por qué no permitir que sus padres intenten ese tratamiento experimental?.

Este conmovedor caso me tiene triste y frustrada porque se desperdició tiempo valioso e irrecuperable, en batallas legales que no tendrían que haber sucedido...

Los padres del bebé Charlie Gard finalizaron hoy la larga batalla legal para llevar a su hijo a Estados Unidos para un tratamiento experimental, pues los últimos análisis revelaron que su salud se ha deteriorado hasta un punto “sin retorno”.

En un mensaje difundido hoy, Chris Gard y Connie Yates señalaron que “como dedicados y amorosos padres de Charlie, hemos decidido que ya no es el mejor interés para Charlie seguir buscando un tratamiento y dejaremos ir a nuestro hijo y que esté con los ángeles”.

En su comunicado, los padres de Charlie señalaron que los médicos estadounidenses e italianos “estaban aún dispuestos” la semana pasada a someter al bebé al tratamiento experimental. “Pero hay una simple razón por la que el tratamiento ya no puede realizarse y es el tiempo”.

“Mucho tiempo ha sido desperdiciado. Estamos ahora en julio y a nuestro pobre niño se le ha dejado solo echado en un hospital por meses sin ningún tratamiento, mientras que se luchaban largas batallas judiciales”.

“Trágicamente, habiendo sido las notas médicas de Charlie revisadas por expertos independientes, ahora sabemos que si a Charlie se le hubiera dado el tratamiento antes, habría tenido el potencial de ser un niño normal y saludable”, señalaron.

Sin embargo, dijeron, “a Charlie se le ha dejado para que su enfermedad se deteriore devastadoramente hasta el punto sin retorno”.

“Tendremos que vivir con los ‘y qué hubiera pasado si’, que nos perseguirán por el resto de nuestras vidas”, lamentaron.

“A pesar de la forma en la que se ha hablado de nuestro hijo a veces, como si no mereciera una oportunidad de vida, nuestro hijo es un total guerrero y no podríamos estar más orgullosos de él, y lo extrañaremos terriblemente”, añadieron.


“Su cuerpo, corazón y alma podrían pronto haberse ido, pero su espíritu vivirá para la eternidad y hará una diferencia en la vida de las personas por muchos años. Nos aseguraremos de eso”.

Los padres de Charlie Gard pidieron luego que se respete su privacidad “durante este tiempo muy difícil”, de los últimos días de su bebé.

“Ahora vamos a pasar nuestros últimos preciosos momentos con nuestro hijo Charlie, que lamentablemente no llegará al tiempo de su primer cumpleaños, en solo dos semanas”.

Al finalizar su mensaje, los padres del bebé le aseguraron que “te amamos mucho. Siempre lo hemos hecho y siempre lo haremos, y lamentamos que no pudimos salvarte”.

“Dulces sueños bebé, duerme tranquilo, nuestro hermoso pequeño. Te amamos”, concluyeron.

Mmmm...no se...no se. Hubo bastante gente enojada hoy afuera de la corte donde comparecieron los padres del bebe. Tambien mucha gente enojada que ha amenazado de muerte a los medicos y otros trabajadores del hospital. Pero, ¿saben que?, son pocas las personas quienes manejan los detalles medicos del caso, como para formularse una opinión bien informada y andar molestos sin causa de conocimiento del caso, más alla de lo que oyen en las noticias.

Veamos unos pocos detalles cruciales:

1. La tal sustancia química que le iban a dar por infusion al bebe en USA ni siquiera ha sido probada en animales, mucho menos en humanos hasta la fecha de hoy. Es una posible cura puramente académica pues el bebe sería el primer ser vivo en probarla. ¿OK?

2. En Enero, el bebe sufrio un serio derrame cerebral irreversible que independientemente de su enfermedad muscular, lo hata permanentemente al ventilador y las expectativas de vida son bajas.

Saquen sus propias conclusiones a ver si valdria la pena experimentar con un bebe con un cerebro dañado con una droga que jamas se ha usado.

Farisha escribió:Este conmovedor caso me tiene triste y frustrada porque se desperdició tiempo valioso e irrecuperable, en batallas legales que no tendrían que haber sucedido...

https://www.actuall.com/vida/los-padres-de-charlie-gard-abandonan-la-lucha-legal-porque-el-tiempo-se-ha-agotado/

Los padres del bebé británico en estado terminal Charlie Gard han anunciado que ponen fin a la batalla legal que mantenían a fin de poder someter a su hijo a un tratamiento experimental en Estados Unidos.

El abogado que representa a la pareja formada por Chris Gard y Connie Yates, Grant Armstrong, dijo que “tristemente, el tiempo se ha agotado” para poder tratar al pequeño de 11 meses, que padece el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos.


“Para Charlie es demasiado tarde. El tiempo se ha acabado. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de oportunidad se ha perdido”, ha subrayado.

Los padres del bebé, que permanece ingresado en el hospital Great Ormond Street de Londres, conectado a unos aparatos que le mantienen con vida, mantenían un conflicto judicial con ese centro, que dirime el Tribunal Superior de Londres y estaba previsto que mañana esa corte decidiera si autorizaba o no que el pequeño sea llevado a EE.UU.

El matrimonio Gard llevaba meses batallando con el hospital para trasladar a su hijo a los Estados Unidos, donde estaba previsto que recibiera tratamiento expertimental. Los responsables del centro pediátrico se opusieron legalmente a la decisión de los padres.

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Se ha perdido el tiempo. Es alucinante que una mierda de hospital se oponga a una decisión de los padres que no es mala en sí (los padres no querían matar al niño, ni hacerle escabeche, ni abandonarle en una cuneta). ¿A quienes sirven en ese hospital de mierda?. Perdóneme la expresión, pero ya cuando mierdas de instituciones se inmiscuyen en tu derecho a buscar lo mejor para tus hijos, pensando que lo mejor es matarlos, pues esas instituciones que se pudran. Menudo camino llevamos...

La cultura de la muerte..................., es la misma que en el aborto, eutanasia, eugenesia: lo que me resulta útil, lo defiendo. Lo que es inútil y un estorbo, lo mato. Y da igual que se trate de vidas humanas.

No termina el drama. Ahora la familia se quiere llevar a Charlie a casa pero se opone el hospital pues segun ellos necesita cuidados especializados para que no sufra por el dolor y otros cuidos por profesionales que ayudaran a preservar su dignidad. Ya veremos como acaba esto.

Tras la dura batalla legal, finalmente, por mandato judicial, murió el pequeño Charlie Gard en el hospital especializado donde se encontraba interno, el pasado 27 de julio de 2017.

Descanse en paz :(

El caso de Charlie causo tanto furor y polémica en varias partes del mundo sin exceptuar este foro, que ahora es inevitable que alguien haga mucha plata a espaldas de este pobre bebé.

Dentro de poco veremos un libro aparecer que será un best seller. Ya me imagino por lo menos un par de libros que venderán en millones. No se quien lo escribirá. Algun trabajador de la salud que estuvo involucrado en el asunto, o algun juez que tuvo que decidir el caso, o hasta los mismos padres. Pero dinero si se hará en nombre del bebé. Luego vendrá una pelicula, y una mini serie para la tele.